Wsparcie dla
opiekunów

Znajdziesz tutaj informacje dla osób mieszkających z chorymi na idiopatyczne włóknienie płuc (IPF) orazch ich opiekunów. Udostępniamy dwie serie filmów – w pierwszej występuje wykwalifikowana pielęgniarka, w drugiej – osoba opiekująca się partnerem chorym na IPF; a także sekcję z prostymi poradami dla opiekunów, przyjaciół i rodziny.

Najważniejsze wskazówki

Porady dla przyjaciół i rodziny chorego na IPF:

Porady dla przyjaciol i rodziny chorego na IPF:

Jeśli u Twojego partnera rozpoznano IPF, w coraz większym stopniu będziesz przejmować rolę jego głównego opiekuna. Może to być coś, na co nie byłeś przygotowany, coś nieoczekiwanego. Może to wpłynąć na wasz związek zarówno pod względem fizycznym, jak i emocjonalnym. Ale nie martw się, nie jesteś sam(a).

Jako opiekun musisz pamiętać, że masz własne potrzeby i powinieneś zadbać także o siebie. By Ci pomóc, przygotowaliśmy kilka wskazówek.

Zrozum IPF, dla chorego i własnego dobra.

Bądź na bieżąco. Zrozumienie, czego można się spodziewać po IPF i znalezienie jak najbardziej dokładnych informacji o dostępnych metodach leczenia pomoże Ci zadać właściwe pytania podczas wizyty z bliską osobą u lekarza. Radzimy iść tam razem - w końcu jesteś ważną częścią zespołu! Dzięki temu upewnisz się, że twój podopieczny otrzymuje odpowiednie leczenie we właściwym czasie.

Wiedza o chorobie pomoże Ci również odpowiednio przygotować się na przyszłość i zmniejszyć poczucie niepokoju i lęk przed tym, co ma nastąpić.

Stwórz własną sieć wsparcia.

Bądź w kontakcie. Nie izoluj się od przyjaciół i rodziny. Ważne, żeby Wasze kontakty pozostały żywe. Opieka nad chorym jest wymagająca i Ty też powinieneś mieć solidną sieć wsparcia. Pomocne mogą być nawet zwykłe odwiedziny - kiedy chory spędzi czas z przyjaciółmi Ty możesz złapać oddech, wyjść do kina albo mieć po prostu chwilę dla siebie.

Znajdź osoby takie jak Ty. Poszukaj innych opiekunów w Internecie. Czasami pomoże Ci w tym lekarz lub pielęgniarka, którzy skontaktują Cię z lokalnymi grupami opiekunów osób chorych przewlekle. Tutaj możesz uzyskać wsparcie praktyczne i emocjonalne od osób będących w takiej samej sytuacji. Zapewne znajdziesz ludzi, którzy opiekują się chorym na IPF i chętnie wysłuchają, jakie masz obawy i udzielą Ci rady. Ludzie opiekujący się osobami z chorobami przewlekłymi mają wiele wspólnego a zwykła rozmowa z kimś, kto przechodzi przez to samo, może być ogromnie pomocna.

Czasami nie można spotkać się osobiście. Tu dużą rolę odgrywają media społecznościowe, nawet jeśli wcześniej się w nich nie udzielałeś. Mogą nie tylko okazać się nie tylko ważne dla Ciebie, ale i przydatne dla osoby, którą się opiekujesz.

Rozmawiaj. Dotychczasowe role w waszym związku mogły znacznie się zmienić zarówno dla Ciebie, jak i dla osoby, którą się opiekujesz. Czasami może to sprawiać trudność i możemy czuć się przytłoczeni, ale to normalne. Jeśli jest nam ciężko, warto porozmawiać z kimś z rodziny, przyjacielem lub skontaktować się z pielęgniarką lub lekarzem.

Bardzo ważna jest także rozmowa z osobą, którą się opiekujesz. W związkach często staramy się chronić siebie nawzajem. Ale to nie znaczy, że mamy milczeć. Mów szczerze, jak się czujesz, czy sobie radzisz. Rozmawiajcie o tym i znajdźcie sposob, jak się wspierać i jak sobie pomóc.


Dbaj o siebie, żeby móc dbać o podopiecznych.

Dobrze się odżywiaj. Dbanie o kogoś może czasami wywoływać napięcie i niepokój, a to może z kolei wpływać na apetyt. Musisz dbać o to, by mieć dużo energii, więc nie omijaj posiłków. Jedzenie na pocieszenie, zwłaszcza wysokokalorycznych słodyczy, to kuszące, krótkoterminowe rozwiązanie, ale lepiej jest odżywiać się regularnie i jeść dobrze zbilansowane posiłki z dużą ilością świeżych warzyw i owoców.

Odpoczywaj, kiedy możesz. Osoby z IPF często łatwo się męczą i ucinają sobie drzemkę w ciągu dnia. Możesz wykorzystać ten czas, aby zająć się obowiązkami domowymi, ale równie dobrze i Ty możesz w tym czasie odpocząć. Zatem jeśli czujesz zmęczenie, zdrzemnij się. I nie obwiniaj się!. Ciężko pracujesz, więc musisz odpoczywać, żeby zachować zdrowie.

Wysypiaj się.Często osoby chore na IPF nie są w stanie przespać całej nocy, a to może zakłócać i Twój sen. Przydatne będą zatyczki do uszu, ale jeśli często się budzisz, rozważ spanie w innym pokoju przez jedną lub dwie noce w tygodniu. Nie musi to wpływać na bliskość w Waszym związku. Wyjaśnij powody swojej decyzji osobie, którą się opiekujesz, aby pomóc jej zrozumieć sytuację.

Jeśli w nocy odczuwasz napięcie lub niepokój, porozmawiaj z pielęgniarką, lekarzem lub opiekunem z grupy wsparcia. Jest wiele praktycznych sposobów na to, by Ci pomóc.

Dbaj o sprawność fizyczną. Regularne ćwiczenia, takie jak spacer na świeżym powietrzu, mogą być relaksujące lub orzeźwiające i być wolną chwilą dla Ciebie. Spokojne ćwiczenia bywają korzystne również dla osób z IPF, więc jeśli są w stanie sobie z tym poradzić, krótkie spacery mogą przynieść pozytywne skutki. Pamiętaj, by dbać i o swoją sprawność fizyczną, gdy opiekujesz się kimś innym.

Dbaj o sprawność umysłową. Czytanie książek lub słuchanie audiobooków to świetny sposób na to, by aktywizować umysł i mieć chwilę czasu tylko dla siebie. Możesz zaplanować czytanie kilku stron dziennie. Czytaj też na głos osobie, którą się opiekujesz. To może być cenne doświadczenie dla was obojga.

Proste ćwiczenia uważności lub nauka medytacji to wspaniałe sposoby na utrzymanie zdrowia psychicznego. Może uda Ci się znaleźć na nie czas w ciągu dnia. Mogą także okazać się pomocne dla osoby, którą się opiekujesz i będą sprawiać przyjemność wam obojgu.

Rozpieszczaj się. Opieka nad drugą osobą może być bardzo męcząca, więc raz na jakiś czas trzeba sprawić sobie przyjemność. Nie zaniedbuj własnego szczęścia. Małe prezenty, takie jak nowa książka, wyjście do kina/teatru czy relaksująca kąpiel, mogą mieć ogromny wpływ na Twoje samopoczucie. Gdy się rozpieszczasz, nie obwiniaj się. Ciężko pracujesz, zasługujesz na przyjemności.

Rozpieszczaj ich. Niewiele rzeczy może uszczęśliwić nas bardziej niż sprawianie, że nasi najbliżsi są szczęśliwi. W miarę możliwości musimy starać się żyć dalej normalnie, ale raz na jakiś czas możemy zrobić coś wyjątkowego dla osoby, którą się opiekujemy. Coś zupełnie niezwiązanego z jej codziennymi potrzebami. To nie musi być nic wielkiego, ale nawet mały gest będzie miał duże znaczenie dla waszego samopoczucia i wzmocni wasze wzajemne relacje.


Przygotowanie na przyszłość

Obchodzenie się z tlenem. Większość osób z IPF ostatecznie wymaga terapii tlenowej, a ich zależność prawdopodobnie wzrośnie z czasem. Dlatego bardzo ważne jest, aby dowiedzieć się jak najwięcej o tym, jak obchodzić się z tlenem i zbiornikami z tlenem. Poproś pielęgniarkę lub lekarza o poradę.

W Internecie znajdziesz pacjentów i opiekunów, którzy dzielą się swoimi doświadczeniami na temat terapii tlenowej. Nawet jeśli te doświadczenia nie odnoszą się ściśle do IPF, znajdziesz wiele przydatnych wskazówek i podpowiedzi, począwszy od tego, jak podróżować z tlenem (niektóre linie lotnicze mają specjalne zasady i zapewniają specjalne wsparcie z niezbędną dokumentacją itp.) a skończywszy na rutynowych, codziennych sprawach, takich jak zarządzanie tlenem w całym domu, oraz jego właściwe używanie i przechowywanie.

Aspekty prawne i finansowe. Niestety IPF to nieodwracalna i postępująca choroba, która może się rozwinąć w nieprzewidywalny sposób. Warto zadbać o to, by uporządkować kwestie prawne i finansowe. Dopilnuj, żebyście oboje – Ty i osoba, którą się opiekujesz – mieli aktualne testamenty. Porozmawiaj o tym z prawnikiem. Warto też dowiedzieć się więcej o dysponowaniu majątkiem i o tym, czym jest pełnomoctnictwo.